Auteur Sujet: Actualités: désastres, drames de la vie courante et passions politiques  (Lu 126050 fois)

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Honnêtement, je me pose la question : est-ce que ces médicaments servent vraiment à quelque chose ? Ma mère souffre d'Alzheimer (ou en tout cas dégénérescence assimilée comme tel) depuis une dizaine d'années. Une forme lente de la maladie, dieu merci, ce qui fait qu'elle est encore pas mal lucide et cohérente à ce jour, bien que désorientée et incapable de s'assumer seule pour certaines tâches (cuisine, hygiène, etc.).

Elle est suivie régulièrement par le centre de gériatrie, elle a une aide à domicile 3 fois par semaine, et depuis 2 ou 3 ans une infirmière qui vient tpus les matins lui poser un patch censé ralentir l'évolution de la maladie (avant c'était en cachets, mais ma mère les jetait dans les toilettes derrière notre dos... Et depuis que mon père est décédé, il faut quelqu'un pour vérifier qu'elle suive bien son traitement). Et en toute sincérité, je ne vois pas de gros changements par rapport à avant. Elle alterne comme avant les phases où elle est bien, voire très bien, et celles où elle est paumée et "débloque". Les sautes d'humeur, l'irritabilité, le sommeil agité, la paranoïa, etc. interviennent exactement à la même fréquence qu'avant, ni plus, ni moins.

Donc la spécialiste qui la suit a beau être rassurante, en me disant que la médecine a fait d'énormes progrès dans ce domaine, que si l'Alzheimer de ma mère évolue très lentement c'est grâce à ces patchs, je me demande surtout si elle ne lui a pas refilé un placebo.
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La Haute Autorité de Santé c’est une autorité administrative indépendante, et pour l’instant c’est elle qui a émis ces « recommendations » pouvant mener à cela. Recommendations qui peuvent être suivies, ou ignorées comme elles l’ont déjà été en 2016. Donc pour l’instant rien de neuf en réalité.
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Honnêtement, je me pose la question : est-ce que ces médicaments servent vraiment à quelque chose ? Ma mère souffre d'Alzheimer (ou en tout cas dégénérescence assimilée comme tel) depuis une dizaine d'années. Une forme lente de la maladie, dieu merci, ce qui fait qu'elle est encore pas mal lucide et cohérente à ce jour, bien que désorientée et incapable de s'assumer seule pour certaines tâches (cuisine, hygiène, etc.).

Elle est suivie régulièrement par le centre de gériatrie, elle a une aide à domicile 3 fois par semaine, et depuis 2 ou 3 ans une infirmière qui vient tpus les matins lui poser un patch censé ralentir l'évolution de la maladie (avant c'était en cachets, mais ma mère les jetait dans les toilettes derrière notre dos... Et depuis que mon père est décédé, il faut quelqu'un pour vérifier qu'elle suive bien son traitement). Et en toute sincérité, je ne vois pas de gros changements par rapport à avant. Elle alterne comme avant les phases où elle est bien, voire très bien, et celles où elle est paumée et "débloque". Les sautes d'humeur, l'irritabilité, le sommeil agité, la paranoïa, etc. interviennent exactement à la même fréquence qu'avant, ni plus, ni moins.

Donc la spécialiste qui la suit a beau être rassurante, en me disant que la médecine a fait d'énormes progrès dans ce domaine, que si l'Alzheimer de ma mère évolue très lentement c'est grâce à ces patchs, je me demande surtout si elle ne lui a pas refilé un placebo.
Je suis dans le même cas, forme lente pour mon père(on a repéré les premier symptomes qu'on a mis sur le dos d'une depression suivant la retraite il y a 8,9 ans et ça fait 5 ans qu'on a commencé à se douter de quelque chose et ça en fait 3 que c'est avéré) .
Hors justement il y a quelques semaines, ma mère m'a dit "tu trouve pas que  papa est vachement plus agité depuis 2,3 jours" et en effet, je le trouvait davantage cinglant et cherchant à faire exactement ce qui nous met en colère(déjà qu'il accepte d'ecouter ce que l'on dit que si on crie, ce qui est epuisant moralement et physiquement).
Et le lendemain, on parlait santé avec ma soeur et là mon père nous dit "a ben de toute façon, les medicaments c'est de la merde, ça fait 3 jours que j'ai arreté les miens et je suis mieux, il me donnaient envie d'aller aux toilettes sans arret"
Autant dire qu'on était atterré mais on a compris pourquoi c'était pire. Et le pire c'est qu'on peut même pas le forcer à les prendre, mon père a toujours été teté comme une mule et quand on essaye de le forcer a faire quelque chose, il fera exprès de faire le contraire (et maintenant, il fait ses coup en douce)
Et vu que Physiquement il est en forme, pour l'empecher, il faut le faire (l'autre jour, je me suis mit devant la porte car il voulait partir dans la rue seul pour aller chercher ma nièce à la maternelle, il m'a poussé si fort que heuresement que je me suis rattrappé, sinon, je me tapait le mur), resultat, on est obligé de le laisser faire plein de chose seul et juste passer derrière lui voire tout fermer à clé.
Bref, si, les medoc c'est utile, je m'en suis rendu compte. c'est pire sans.

En tout cas, ça me fait du bien d'en parler, surtout avec quelqu'un qui traverse une situation similaire (nous, on a dû arreter les patch à cause de ses problème de prostate qui les aggravait), si tu connais des trucs, je suis preneur
bien que ce soit surprenant, j'ai davantage touché à Korra qu'à Bayonetta, le fait que j'ai Korra dans mon lit le soir avant de dormir et Bayonetta non doit jouer.

Hors ligne megrez alberich

Je dois retourner au centre de gériatrie courant juin pour la visite des 6 mois, j'en parlerai à son médecin pour savoir s'il existe d'autres traitements..
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C'est vraiment pas réjouissant cette saloperie, toutes mes pensées à ceux qui y sont confrontés. [:beuh]
L'important n'est pas de savoir vers où on s'enfuit, mais de savoir ce qu'on fuit.

Hors ligne megrez alberich

C'est une saloperie parce que l'on est impuissant et que l'on ne peut que voir, impuissant, un être cher décliner inexorablement sous nos yeux.

Cela étant, il y a plusieurs types de démence. Alzheimer est le terme que l'on utilise par commodité, mais seule une autopsie pourrait confirmer qu'il s'agissait bien de cette maladie.

Avec un peu de "chance", la déchéance sera très lente et la personne malade s'éteindra doucement comme une bougie et mourra de sa "belle mort". Ma grand-mère maternelle a eu une forme de démence fulgurante. On voyait son état empirer de jour en jour et au bout de quelques mois à peine, elle ne reconnaissait plus personne. Elle a passé les derniers mois de sa vie dans un lit d'hôpital, rongée par les escarres et réduite à l'état de légume qui ne pesait plus qu'une petite trentaine de kilos.

Ma mère souffre de troubles de la mémoire depuis 10 ans, les premiers symptômes s'étant présentés en mars 2008 lors d'un voyage au Vietnam, où elle était complètement désorientée, taciturne, refusant de sortir de sa chambre et errant dans les couloirs de l'hôtel, valises à la main, au petit matin. On a mis ça sur le compte d'une dépression nerveuse/burnout à cause du boulot, mais même une fois à la retraite, en 2012, son état ne s'est pas amélioré, au contraire. Les tests ont alors confirmé ce que l'on redoutait : Alzheimer.

À ce jour, elle est considérablement diminuée. Elle n'a plus le droit de conduire depuis 2 ans, elle a du mal à se repérer dans l'espace et le temps, elle ne peut plus cuisiner de trucs trop complexes (alors que c'était un fin cordon bleu), et ça commence à craindre niveau hygiène. Elle oublie de se doucher ou de se changer, elle qui était très coquette. Mais elle reste relativement autonome. Elle continue à faire son ménage, son repassage, sa petite popote basique, elle prend bien soin de ses 2 chats, et elle peut tenir une conversation tout à fait cohérente, même si elle va souvent se répéter. En revanche, elle n'est plus capable de gérer tout ce qui est courrier, factures à payer, tout ça. Il faut que je sois constamment derrière.

Le centre de gériatrie veut qu'elle reste autonome le plus longtemps possible, c'est pourquoi elle n'a pas été placée en maison spécialisée après le décès de mon père il y a 1 an 1/2... Je touche du bois pour que ça continue ainsi, mais d'après la copine de mon frère, qui travaille en maison de retraite, il y a peu de risques que son état se dégrade soudainement. Selon elle, ça sera un lent déclin progressif...
« Modifié: 28 mai 2018 à 03:03:01 par megrez alberich »
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Y'avait un topic sur ça sur jv.com. Puis, quand son identité a été révélée, certains ont déserté le topic, et d'autres ont commencé à diminuer son acte en sous-entendant qu'il avait juste vu une opportunité de faire accélérer l'examen de son dossier... L'humanité me désespère de plus en plus...
The jig is up, the news is out they finally found me
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Après tu vas regarder sur JV.com.
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Faut vraiment souligner ce point. Ce n'est pas la ministre (mais je lui reproche d'autres choses, croyez-moi), ni le gouvernement. Et ce sont des propositions qui ne sont pas forcément suivies. Par contre s'ils pouvaient enfin dérembourser l'homéopathie, hum.... [:haha pfff]

Rhade : arrête jv.com, on sait très bien qui y traîne, et ce n'est pas ce que l'humanité a de plus beau.
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La Haute Autorité de Santé c’est une autorité administrative indépendante, et pour l’instant c’est elle qui a émis ces « recommendations » pouvant mener à cela. Recommendations qui peuvent être suivies, ou ignorées comme elles l’ont déjà été en 2016. Donc pour l’instant rien de neuf en réalité.
C'est pas la même merveilleuse Haute Autorité qui a joué aussi dans le coup de l'euthyrox (enfin, levothyrox chez vous), où dans un pur objectif de faire plaisir au secteur phrama (enfin, du producteur de ce médoc), on a permis un changement d'excipient qui permettait une baisse de coûts de production (et donc hausse des profits) et a provoqué des effets secondaires graves chez plein de gens, pendant que sa présidente, une certaine Agnès Buzyn maintenant ministre de la santé expliquait aux malades qu'ils n'avaient qu'à être patients et que ce n'était rien qu'une question de dosage ? Ah, si.
Vous en avez, de la chance.

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L'affaire du lévothyrox, ou comment une minorité a réussi à convaincre les médias d'un truc faux.
Primo, il y avait plus d'effets secondaires avant la nouvelle formule et elle a été changée à la demande des patients. Et oui, mais c'est vrai que ça demande de refaire le dosage et contrôler pendant 6 mois (la nouvelle formule étant étrangement proche du générique qui demandait la même chose et qui n'a jamais déchaîné les foules). Il y a eu la même psychose dans d'autres pays et à long terme une fois le bon dosage retrouvé, ben... moins de vrais effets secondaires.
Ca me soûle profond qu'on n'ait donné la parole qu'à des gens ne sachant pas de quoi ils parlaient, qu'on n'ait pas cherché à savoir ce qu'il en était, et qu'on ait alimenté un bel effet nocebo collectif. Et ce d'autant plus que je prends du levothyrox, et que j'ai donc juste dû voir ma dose réadaptée et basta, comme la majorité silencieuse.
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Fuu-chan.

Mais c’est juste pas le sujet, en fait.

Ce que je disais c’est que se servir de cet article pour dénoncer « l’infame macronie », c’est pour le moment factuellement faux.

Quoi qu’on pense du Président, du gouvernement et des ministres. C’est tout.
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Au temps pour moi, quand j'ai lu le message de chevkraken, j'ai sincèrement pensé que c'était une décision qui était prise, ou quasi prise.

Edit, finalement, c'est bel et bien une décision gouvernementale (sur base de recommandation) :
Citation de: article dans Le Monde d'aujourd'hui
C’est l’épilogue d’un débat qui divise la communauté médicale depuis des années. Un arrêté signé par la ministre de la santé, Agnès Buzyn, devrait acter dans les prochains jours le déremboursement des quatre médicaments (donépézil, rivastigmine, galantamine, mémantine) utilisés pour traiter les symptômes de la maladie d’Alzheimer. L’information révélée par Libération, vendredi 25 mai, a été confirmée au Monde.
(source :  Alzheimer : vers le déremboursement des médicaments)

Quant au levothyrox, j'entends tout à fait ce que tu dis, Mysthe, il n'empêche que les reportages, pourtant pas présentés sur des sites militants (j'ai vu ça via ma TV, et en français je ne regarde que des JTs ou des magazines d'info sur France Télévision, la RTBF ou TV5), qui semblent sérieux et vérifiés, font plus que froid dans le dos. Tant mieux si, au final, les problèmes sont beaucoup moins importants que rapportés, mais alors il y a un fameux boulot de ré-information claire à faire, sans prendre les gens pour des petits enfants qui ne comprennent rien,.

Fuu-chan.
« Modifié: 28 mai 2018 à 14:14:19 par Fuu-chan »
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http://lacoupedhygie.fr/index.php/2017/10/22/levothyrox-il-faut-savoir-raison-garder/

Tu peux lire ses autres articles (suffit de cliquer sur le tag) où il parle de la mauvaise communication de Merck, mais c'est intéressant de voir qui sont les ma-gni-fiques assocs qui luttent contre le levothyrox nouvelle formule.

En santé, je suis bien plus inquiet de la manière dont on traite les hôpitaux, qui est scandaleuse et vient vraiment du gouvernement pour le coup.
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Des complotistes au premier degré [:beuh]

Hors ligne Fuu-chan

Merci pour le lien, Mysthe, c'est en effet très intéressant à lire. Je note quand même qu'il y a bien eu de réels problèmes, et j'avoue que je ne comprends pas comment ce changement a été géré : qu'il faille faire gaffe et avoir un suivi pendant 6 mois pour vérifier le dosage - ce qui est déjà très contraignant et aussi source de dépenses en analyses/visites chez un endocrinologue (et je ne parle pas des délais nécessaires pour avoir un rendez-vous, celui de ma mère il faut quasi 9 mois, et elle ne fait pas confiance à son généraliste, le précédent lui a déjà raconté des conneries sur ses résultats d'analyse au niveau thyroïde) - OK, mais comment a-t-on fait pour complètement rater l'information de tous les patients concernés, et s'assurer que ce suivi serait fait ? Problème de relais chez les médecins traitants, les pharmaciens ? C'est tout de même du grand n'importe quoi.

Sinon, entièrement d'accord sur les inquiétudes relatives aux hôpitaux. Nous ne sommes guère mieux lotis en Belgique (malgré la dernière annonce de notre chère ministre de la santé pour tenter de contrebalancer la perception de plus en plus négative des gens), sans compter les attaques de plus en plus fortes du gouvernement belge envers les malades de longue durée (remise au travail "volontaire" à partir de 2 mois d'absence - quotas imposés aux mutuelles sous peine de sanctions pour que les médecins conseils convoquent les malades et les "convainquent" de reprendre le travail alors qu'ils sont toujours en incapacité - et si pas volontaire, sanction sur l'indemnité maladie déjà insuffisante - je ne rentre pas dans les détails, ça me rend dingue).

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Absolument. Je n'aurais jamais pu faire ce qu'il a fait alors respect plein et entier.

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Finalement le vrai déviant du forum c'est pas Damien, c'est toi ! [:kred] :haha:
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Je suppose que toi tu ne prenait pas de levothyrox. Ma mère, elle en prenais et a commencé de ses plaindre de problèmes avant d'apprendre que la formule avait été changé par les medias car personne ne l'avait prévenu.
Car oui, les patients n'ont pas été prévenu des changements et on leur a pas expliqué la raison avant de leur changer et c'est ça le pb. C'était si dur de faire passer une circulaire dans les pharmacie pour informer les patients?
Des patients qui ont a juste raison eu l'impression d'être des cobayes.
bien que ce soit surprenant, j'ai davantage touché à Korra qu'à Bayonetta, le fait que j'ai Korra dans mon lit le soir avant de dormir et Bayonetta non doit jouer.

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je prends du levothyrox, et que j'ai donc juste dû voir ma dose réadaptée et basta, comme la majorité silencieuse.
Je suppose que toi tu ne prenait pas de levothyrox.
Des fois, faut lire ce que disent les gens, sérieux. J'en prends depuis quasi dix ans. Ma mère aussi d'ailleurs (depuis bien 20 ans pour elle). Zéro problème. On a une docteure qui nous fait des analyses de sang tous les trois mois pour ajuster si besoin. Je ne comprends pas comment on peut laisser des gens ayant des problèmes thyroïdiens sans contrôler aussi régulièrement, c'est une faute des docteurs, là pour le coup. Notre pharmacienne aussi nous a tout expliqué (et elle confirme l'effet nocebo chez elle, et quasi rien de vrais problèmes).
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Je soutiens le couple Hyôga / Shun !  Ikki boy. Adorateur de Sorrento.
J'ai craqué, je rejoins le camp de Poséidon... ^^ Gloire à l'océan !
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